高中毕业的父亲因为被逼得没有办法，为了挽救自己孩子的生命，开始在国外下载文献资料，自己学习挽救化合物治疗Mankes。像极了《我不是药神》的剧情。

我感觉这是我今年看过最震撼的患者故事：一个父亲@不负我时光 的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去。高中学历能自制药用级的化合物甚至研究基因疗法，只有敬佩可以表达我的感受。

儿子确诊Mankes

徐伟的儿子在云南省之一人民医院出生，随后被确诊为基因缺陷，患有Mankes综合征，一般有这种症状的孩子都活不过三岁，云南省之一人民医院的首席医生都对徐伟说：“这病没法治”。

这位医生说的确实没有错，在现代医学都没有办法有效解决Mankes综合征，而且这种病在国内基本上都拿不到药，只能去美国拿药。

遗传性铜缺乏是什么病?

遗传性铜转运缺陷疾病，因体内铜离子代谢异常引起腺苷三磷酸(ATP)酶缺乏所致人体病变。

若不经治疗，肝及神经系统症状数年内逐渐恶化，甚至死亡。门克氏病 X连锁遗传，编码基因ATP7A。是因P型铜转运ATP酶的缺乏，造成胎儿在宫内时不能将铜转运通过胎盘、胃肠道及血脑屏障，以致体内组织广泛铜缺乏。出生后体内铜的缺乏持续，临床表现与含铜酶的功能丧失有关。如头发易断裂、短粗、卷发、色淡，皮肤松弛有色素沉着，骨骼干骺端发育不良，进行性神经系统退化表现为肌张力高、惊厥等。

当事人发声：大家好，我是为孩子自制化合物治疗罕见病的爸爸，感谢各位对我孩子病情的关心和鼓励，相信大家的关心与温暖一定会让孩子战胜病魔。感谢大家

网友评论：

看完了文章，他确实不是药神，只是一个啥也不懂但却为了儿子屡屡尝试的父亲。人很渺小，但是父爱很伟大希望小朋友可以健康长大!

对这件事情我的看法是，基于对医学和药学的理解，我肯定不鼓励自制药物;但是作为一名父亲，我能完全理解他的行为。他不是药神，他只是一名罕见病孩子的父亲。

刚刚课上偷懒看到热搜 以为是那个电影来着结果看完了文章真的挺感动的 他确实不是药神 他只是一个父亲 他明明啥也不懂 却为了儿子屡屡尝试 看到他亲身试药那块有点绷不住了 真希望国家可以多关注一下罕见病。

每个为人父母的我们，都能理解这样的行为背后的伟大。当全世界都放弃了自己孩子的时候，那个永不言弃的人一定是父母。

高中学历能自制药用级的化合物甚至研究基因疗法，只有敬佩可以表达我的感受，所谓女子本弱，为母则刚，而父爱又何尝不是呢

这是我今年看过的最感动的新闻。父母的爱能与死神拔河。我前两天出车祸了，骨头没有事，膝盖被擦伤了。去交警队处理的事情，对方一直说这是小事。我爸就很严肃的说，这对你可能是小事，但是我女儿被撞了，在我这里是天大的事。又是流泪的一天。

讽刺的是刚看了亲生父亲把自己的一双儿女扔下楼的新闻 人和人的差距啊 愿小宝贝可以平安长大

今天看了《我不是药神》，有几次被触动到，眼泪不争气地掉了下来。程勇不是一个大英雄，他只是个平民，只想安安分分地过日子。但为了救父亲，他不得不冒险去走私格列宁仿制药。后来因张长林的恐吓， *** 了走私，从中也挣了一大笔钱。原本可以踏踏实实地过好日子，却因一个患有慢粒白血病的朋友的离开而触动了他的内心。这一次，他决定不挣钱，按原价卖给病人。印度的工厂被警察查封后，药只能从店里按原售价进货，程勇宁愿自己贴钱，也不想增加病人的负担，仍按原价卖给病人。一开始担心警察逮捕而愿将药卖到外省，后来为了救人，让助手联系全国各地的病友群，帮助他们买便宜的药。 他明知这一切都是犯法的，仍然坚持帮助他们。张长森被抓，小黄毛被警察追捕时撞车身亡，这一切都让他感到害怕，也预测到警察很快会查到自己，但他依旧选择帮助那些穷苦的病人。 他的行为深深感动了病友，感动了警察，即使贩卖假药的老贩子宁愿坐多几年牢也不出卖他。虽然他最终因贩卖假药而被判刑，但人们仍然敬爱他，一路为他摘下口罩行注目礼。

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